Patientöversikter inom EES och Sverige (SOU 2023:13)
Vårdförbundet tillstyrker i huvudsak förslagen och bedömningarna i slutbetänkandet.
Vårdförbundet är i huvudsak positivt till förslagen i slutbetänkandet. Det är angeläget att viktig information, med patientens samtycke, kan följa patienten över vårdgivargränser såväl nationellt som inom EES på ett säkert sätt. Genom detta kan samverkan och samarbete mellan olika vårdgivare underlättas och patientsäkerheten och kvalitet förbättras. Förbundet har i många år verkat för något som borde vara självklart; att rätt information ska finnas tillgänglig, vid rätt tillfälle och på rätt plats för behörig hälso- och sjukvårdspersonal och för patienten själv. Förslaget om patientöversikter är ett steg i den riktningen. Det behöver dock kompletteras med rätt för patienten eller ombud för patienten att ta del av patientöversikten.
Informationshantering i vård och omsorg är central för en personcentrerad, god och säker vård. En väl fungerande informationshantering är också en viktig arbetsmiljöfråga för professionerna i hälso- och sjukvården samt omsorgen. Det ska vara lätt att göra rätt. Det är viktigt att de system, inklusive de system som krävs för att genomföra utredningens förslag, anpassas för användning av alla professioner i vården. Systemen får inte bidra till utökad administration. Framför allt är det viktigt att utredningens förslag inte leder till dubbeldokumentation och dubbelarbete. Informationen ska bara behöva registreras en gång och sedan ska den kunna kommuniceras automatiskt till andra system. Detta förutsätter att frågor om interoperabilitet löses, inte minst beträffande de begreppssystem som beskriver och kategoriserar kliniska termer och begrepp inom hälso- och sjukvården. Här anser Vårdförbundet till exempel alla vårdgivare bör nyttja International Classification for Nursing Practice, ICNP, för omvårdnadsdokumentation. Informationssystemen, inklusive det som föreslås av utredningen, bör också underlätta för patienten att själv ta del av sina hälsodata. Genom detta kan öka delaktighet i planering och beslut om insatser, vård och behandling öka. Patientens direktåtkomst till hälsodata kan bidra till en personcentrerad vård.
Även om Vårdförbundet ser att förslagen kan bidra till en positiv utveckling ser förbundet att det finns några osäkerhetsfaktorer som behöver lyftas. Den information som omfattas av förslaget är mycket känslig och tillgängliggörande till obehöriga kan få stora konsekvenser. Det är därför väldigt viktigt att hög informationssäkerhet verkligen kan garanteras såväl nationell som inom EES. Något som förbundet anser är särskilt angeläget är hur varje land kan säkerställa att det bara är behörig hälso- och sjukvårdspersonal som får rätt att ta del av uppgifterna och att den behöriga hälso- och sjukvårdspersonalen omfattas av krav på tystnadsplikt. Om det uppkommer tvivel om integritetsskyddet är det stor risk att patienter inte lämnar samtycke till det informationsutbyte som krävs.
Det har tagits fram ett förslag om förordning om ett europeiskt hälsodataområde (EHDS). I den förordningen regleras bl.a. hälso- och sjukvårdspersonals tillgång till elektronisk hälsodata, vilka hälsodata som är prioriterade, interoperabilitet osv. Eftersom innehållet i den förslagna förordningen kan komma att påverka utformning av patientöversikter ifrågasätter Vårdförbundet om man inte ska avvakta med reglering om patientöversikter till dess förordningen om EHDS har beslutats.
Synpunkter på förslagen
Vårdförbundet är som ovan anges huvudsakligen positivt till förslagen i slutbetänkandet, men yttrar sig bara i nedan angivna delar.
11.2.3 Tillgängliggörande av information för patientöversikter inom EES och inom Sverige
Vårdförbundet är positivt till förslaget om att det, med vissa undantag, ska bli obligatoriskt för alla vårdgivare, att tillgängliggöra samt att kunna ta emot vissa informationsmängder nationellt och inom EES. Nationell Patientöversikt (NPÖ) fungerar inte på ett bra sätt idag och genom förslaget skulle man avsevärt kunna förbättra informationsutbytet inom Sverige, men också inom EES. Vårdförbundet ser det dock som i dagsläget mer angeläget att informationsutbytet fungerar på ett bra sätt nationellt än internationellt. Man bör därför genomföra förslaget stegvis genom att börja med obligatoriska patientöversikter nationellt för att senare utöka användningen så att den även omfattar EES. Vårdförbundet ser också att förslaget på sikt kan ha betydelse för genomförande av sammanhållen journalföring som omfattar alla uppgifter i journalen och inte den begränsade informationsmängd som idag gäller beträffande patientöversikterna.
Vårdförbundet har varit och är alltjämt kritiskt till att det idag är frivilligt för vårdgivare att införa sammanhållen vård- (och omsorgs-) dokumentation. Införandet har gått långsamt och det finns stora skillnader i hur det har införts. Detta har lett till skillnader i vårdkvalitet och bristande jämlikhet i vården. Vårdförbundet var redan i sitt remissvar om patientdatalagen 2007 kritiskt till att det skulle vara frivilligt. Detta bl.a. utifrån att sammanhållen journalföring motiverades av patientsäkerhetsskäl. Till detta kommer att Coronakommissionen påtalade att avsaknaden av fungerande sammanhållen journalföring varit ett allvarligt patientsäkerhetsproblem under covid -19 pandemin. Det är därför dags att sammanhållen journalföring blir obligatoriskt och inte frivilligt.
Även om förslaget om patientöversikter omfattar en begränsad informationsmängd är det mycket angeläget att utredningens förslag genomförs, i vart fall nationellt, och att informationsmängden så småningom omfattar all information.
Utredningen föreslår att tandvården och den kommunala hälso- och sjukvården inte ska omfattas av skyldigheten att tillgängliggöra och ta emot information. Vårdförbundet vänder sig mot detta och anser att det av patientsäkerhetsskäl borde vara obligatoriskt även där. Det räcker inte med att de får tillgängliggöra och ta emot information. Att inte inkludera den kommunala hälso- och sjukvården ligger inte i linje med den pågående omställningen till nära vård. Det är inte tillfredsställande att så få kommuner tillgängliggör information i NPÖ idag. Alla kommuner borde delta och obligatoriet bör därför även innefatta kommunal hälso- och sjukvård. Här får man inte heller glömma att den kommunala hälso- och sjukvården inte bara innefattar äldreomsorg, utan även elevhälsa, där det också finns behov av informationsutbyte, exempelvis beträffande vaccinationer och vaccinationsstatus nationellt och inom EES. Även tandvården är en viktig informationslänk för en patientsäker vård, där tandvården har betydelse för flera sjukdomstillstånd och vice versa.
När den gäller nationella patientöversikter är det viktigt att informationsmängderna inte minskar jämfört med vad som idag finns i NPÖ.
12.2.2 Statligt styrd nationell infrastruktur för tillgängliggörande av uppgifter om hälsa och vård till en patientöversikt
Det är mycket angeläget att det finns en väl fungerande digital infrastruktur för ett säkert informationsutbyte inom hälso- och sjukvården. Staten behöver ta ett ökat ansvar för en samordning av vårdens digitalisering. Ökad statlig styrning och inflytande är nödvändigt för att skapa en digital infrastruktur för hälso- och sjukvården. Vårdförbundet håller med om att regeringen ska säkerställa att det finns en infrastruktur som kan tillgängliggöra utvald information om patientens hälsa och vård från alla vårdgivare. Förbundet tar dock inte ställning till frågan om statens förvärv av hela eller delar av Inera AB eller Ineras tjänster.
12.3 Digital tjänst för att lämna samtycke för patient
En förutsättning för att förslaget om patientöversikter ska kunna fungera är att integritetsaspekterna och samtyckesfrågorna löses på ett bra sätt. Det är bra att E-hälsomyndigheten ges i uppdrag att ta fram en digital tjänst för samtycken.
13.17 Särskilda övervägande avseende skyddade personuppgifter och barn Vårdförbundet är positivt till att utredningens förslag inte omfattar personer med skyddade personuppgifter och barn. Förbundet håller med om att förutsättningarna för att säkerställa dessa gruppers integritet behöver utredas innan de kan omfattas av utredningens förslag.
Övrigt
Samtidigt som det blir obligatoriskt för svenska vårdgivare att tillhandahålla information inom systemet för patientöversikter borde det bli obligatoriskt för vårdgivare att ge patienten eller ombud för patienten direktåtkomst till den egna patientjournalen. Detta borde, med de få undantag som finns i annan reglering, vara en självklarhet. Även om de flesta regionerna infört möjligheten till direktåtkomst, finns det fortfarande vårdgivare som inte gör det. Tillhandahållandet av direktåtkomst ska vara en skyldighet för vårdgivarna, i vart fall för dem som finansieras med offentliga medel. Detsamma gäller direktåtkomst till logglistor. Detta är en angelägen fråga eftersom tillgång till den egna journalen bidrar till att stärka patientens ställning i vården. Tillgången är också viktig för att skapa bättre delaktighet i vårdprocessen. Att få bättre överblick över vårdsituationen och bli mer delaktig bidrar också till en säkrare och mer effektiv vård. Vårdförbundet anser att patientens direktåtkomst är en viktig patientmaktsfråga och att denna fråga bör hanteras skyndsamt.
Patientöversikter inom EES och Sverige (SOU 2023:13)
Vårdförbundet tillstyrker i huvudsak förslagen och bedömningarna i slutbetänkandet.
Vårdförbundet är i huvudsak positivt till förslagen i slutbetänkandet. Det är angeläget att viktig information, med patientens samtycke, kan följa patienten över vårdgivargränser såväl nationellt som inom EES på ett säkert sätt. Genom detta kan samverkan och samarbete mellan olika vårdgivare underlättas och patientsäkerheten och kvalitet förbättras. Förbundet har i många år verkat för något som borde vara självklart; att rätt information ska finnas tillgänglig, vid rätt tillfälle och på rätt plats för behörig hälso- och sjukvårdspersonal och för patienten själv. Förslaget om patientöversikter är ett steg i den riktningen. Det behöver dock kompletteras med rätt för patienten eller ombud för patienten att ta del av patientöversikten.
Informationshantering i vård och omsorg är central för en personcentrerad, god och säker vård. En väl fungerande informationshantering är också en viktig arbetsmiljöfråga för professionerna i hälso- och sjukvården samt omsorgen. Det ska vara lätt att göra rätt. Det är viktigt att de system, inklusive de system som krävs för att genomföra utredningens förslag, anpassas för användning av alla professioner i vården. Systemen får inte bidra till utökad administration. Framför allt är det viktigt att utredningens förslag inte leder till dubbeldokumentation och dubbelarbete. Informationen ska bara behöva registreras en gång och sedan ska den kunna kommuniceras automatiskt till andra system. Detta förutsätter att frågor om interoperabilitet löses, inte minst beträffande de begreppssystem som beskriver och kategoriserar kliniska termer och begrepp inom hälso- och sjukvården. Här anser Vårdförbundet till exempel alla vårdgivare bör nyttja International Classification for Nursing Practice, ICNP, för omvårdnadsdokumentation. Informationssystemen, inklusive det som föreslås av utredningen, bör också underlätta för patienten att själv ta del av sina hälsodata. Genom detta kan öka delaktighet i planering och beslut om insatser, vård och behandling öka. Patientens direktåtkomst till hälsodata kan bidra till en personcentrerad vård.
Även om Vårdförbundet ser att förslagen kan bidra till en positiv utveckling ser förbundet att det finns några osäkerhetsfaktorer som behöver lyftas. Den information som omfattas av förslaget är mycket känslig och tillgängliggörande till obehöriga kan få stora konsekvenser. Det är därför väldigt viktigt att hög informationssäkerhet verkligen kan garanteras såväl nationell som inom EES. Något som förbundet anser är särskilt angeläget är hur varje land kan säkerställa att det bara är behörig hälso- och sjukvårdspersonal som får rätt att ta del av uppgifterna och att den behöriga hälso- och sjukvårdspersonalen omfattas av krav på tystnadsplikt. Om det uppkommer tvivel om integritetsskyddet är det stor risk att patienter inte lämnar samtycke till det informationsutbyte som krävs.
Det har tagits fram ett förslag om förordning om ett europeiskt hälsodataområde (EHDS). I den förordningen regleras bl.a. hälso- och sjukvårdspersonals tillgång till elektronisk hälsodata, vilka hälsodata som är prioriterade, interoperabilitet osv. Eftersom innehållet i den förslagna förordningen kan komma att påverka utformning av patientöversikter ifrågasätter Vårdförbundet om man inte ska avvakta med reglering om patientöversikter till dess förordningen om EHDS har beslutats.
Synpunkter på förslagen
Vårdförbundet är som ovan anges huvudsakligen positivt till förslagen i slutbetänkandet, men yttrar sig bara i nedan angivna delar.
11.2.3 Tillgängliggörande av information för patientöversikter inom EES och inom Sverige
Vårdförbundet är positivt till förslaget om att det, med vissa undantag, ska bli obligatoriskt för alla vårdgivare, att tillgängliggöra samt att kunna ta emot vissa informationsmängder nationellt och inom EES. Nationell Patientöversikt (NPÖ) fungerar inte på ett bra sätt idag och genom förslaget skulle man avsevärt kunna förbättra informationsutbytet inom Sverige, men också inom EES. Vårdförbundet ser det dock som i dagsläget mer angeläget att informationsutbytet fungerar på ett bra sätt nationellt än internationellt. Man bör därför genomföra förslaget stegvis genom att börja med obligatoriska patientöversikter nationellt för att senare utöka användningen så att den även omfattar EES. Vårdförbundet ser också att förslaget på sikt kan ha betydelse för genomförande av sammanhållen journalföring som omfattar alla uppgifter i journalen och inte den begränsade informationsmängd som idag gäller beträffande patientöversikterna.
Vårdförbundet har varit och är alltjämt kritiskt till att det idag är frivilligt för vårdgivare att införa sammanhållen vård- (och omsorgs-) dokumentation. Införandet har gått långsamt och det finns stora skillnader i hur det har införts. Detta har lett till skillnader i vårdkvalitet och bristande jämlikhet i vården. Vårdförbundet var redan i sitt remissvar om patientdatalagen 2007 kritiskt till att det skulle vara frivilligt. Detta bl.a. utifrån att sammanhållen journalföring motiverades av patientsäkerhetsskäl. Till detta kommer att Coronakommissionen påtalade att avsaknaden av fungerande sammanhållen journalföring varit ett allvarligt patientsäkerhetsproblem under covid -19 pandemin. Det är därför dags att sammanhållen journalföring blir obligatoriskt och inte frivilligt.
Även om förslaget om patientöversikter omfattar en begränsad informationsmängd är det mycket angeläget att utredningens förslag genomförs, i vart fall nationellt, och att informationsmängden så småningom omfattar all information.
Utredningen föreslår att tandvården och den kommunala hälso- och sjukvården inte ska omfattas av skyldigheten att tillgängliggöra och ta emot information. Vårdförbundet vänder sig mot detta och anser att det av patientsäkerhetsskäl borde vara obligatoriskt även där. Det räcker inte med att de får tillgängliggöra och ta emot information. Att inte inkludera den kommunala hälso- och sjukvården ligger inte i linje med den pågående omställningen till nära vård. Det är inte tillfredsställande att så få kommuner tillgängliggör information i NPÖ idag. Alla kommuner borde delta och obligatoriet bör därför även innefatta kommunal hälso- och sjukvård. Här får man inte heller glömma att den kommunala hälso- och sjukvården inte bara innefattar äldreomsorg, utan även elevhälsa, där det också finns behov av informationsutbyte, exempelvis beträffande vaccinationer och vaccinationsstatus nationellt och inom EES. Även tandvården är en viktig informationslänk för en patientsäker vård, där tandvården har betydelse för flera sjukdomstillstånd och vice versa.
När den gäller nationella patientöversikter är det viktigt att informationsmängderna inte minskar jämfört med vad som idag finns i NPÖ.
12.2.2 Statligt styrd nationell infrastruktur för tillgängliggörande av uppgifter om hälsa och vård till en patientöversikt
Det är mycket angeläget att det finns en väl fungerande digital infrastruktur för ett säkert informationsutbyte inom hälso- och sjukvården. Staten behöver ta ett ökat ansvar för en samordning av vårdens digitalisering. Ökad statlig styrning och inflytande är nödvändigt för att skapa en digital infrastruktur för hälso- och sjukvården. Vårdförbundet håller med om att regeringen ska säkerställa att det finns en infrastruktur som kan tillgängliggöra utvald information om patientens hälsa och vård från alla vårdgivare. Förbundet tar dock inte ställning till frågan om statens förvärv av hela eller delar av Inera AB eller Ineras tjänster.
12.3 Digital tjänst för att lämna samtycke för patient
En förutsättning för att förslaget om patientöversikter ska kunna fungera är att integritetsaspekterna och samtyckesfrågorna löses på ett bra sätt. Det är bra att E-hälsomyndigheten ges i uppdrag att ta fram en digital tjänst för samtycken.
13.17 Särskilda övervägande avseende skyddade personuppgifter och barn
Vårdförbundet är positivt till att utredningens förslag inte omfattar personer med skyddade personuppgifter och barn. Förbundet håller med om att förutsättningarna för att säkerställa dessa gruppers integritet behöver utredas innan de kan omfattas av utredningens förslag.
Övrigt
Samtidigt som det blir obligatoriskt för svenska vårdgivare att tillhandahålla information inom systemet för patientöversikter borde det bli obligatoriskt för vårdgivare att ge patienten eller ombud för patienten direktåtkomst till den egna patientjournalen. Detta borde, med de få undantag som finns i annan reglering, vara en självklarhet. Även om de flesta regionerna infört möjligheten till direktåtkomst, finns det fortfarande vårdgivare som inte gör det. Tillhandahållandet av direktåtkomst ska vara en skyldighet för vårdgivarna, i vart fall för dem som finansieras med offentliga medel. Detsamma gäller direktåtkomst till logglistor. Detta är en angelägen fråga eftersom tillgång till den egna journalen bidrar till att stärka patientens ställning i vården. Tillgången är också viktig för att skapa bättre delaktighet i vårdprocessen. Att få bättre överblick över vårdsituationen och bli mer delaktig bidrar också till en säkrare och mer effektiv vård. Vårdförbundet anser att patientens direktåtkomst är en viktig patientmaktsfråga och att denna fråga bör hanteras skyndsamt.